Vorstand - Kleine Lauscher, Responsive V1

Der neue Vorstand ist gewählt.

Es gibt den unerwarteten Nachschlag. Unser bewärtes Team macht noch einmal weiter.

        Unsere Tochter Lena wurde am 28.12.2003 in der Ukraine geboren. Im September 2005 lernten wir Lena in der Ukraine in einem Kinderheim kennen. Lena war stark entwicklungsverzögert und hatte bis dahin mit schweren Krankheiten viel Zeit in den ukrainischen Krankenhäusern verbracht. Im Oktober durften wir dann nach einem abgeschlossenen Adoptionsverfahren unsere Tochter mit nach Deutschland nehmen. Bereits im Kinderheim fiel uns auf, dass Lena nicht auf Geräusche reagierte. Nach einem ersten Besuch beim Kinderarzt und eine weitere Untersuchung (BERA) bei der HNO-Ärztin in Gießen stand fest: Lena ist taub! Mit dieser Diagnose hatten wir natürlich nicht gerechnet. Wir waren schockiert! Dennoch hatten wir das Glück mit dieser Diagnose nicht allein gelassen zu werden. Die HNO-Ärztin, Frau Dr. Lang, schickte uns direkt zum Hörgeräte Espig in Gießen. Dort wurden wir sehr nett betreut und gut beraten. Erste Unsicherheiten wurden uns genommen Wir bekamen für Lena beidseits Hörgeräte, mit denen es jedoch keinen Erfolg im Hören gab! Wir hörten das erste Mal von einem Cochlea Implantat. Hierzu gab es natürlich ganz viele erste Fragen: „Wie funktioniert es? Kann es bei Lena eingesetzt werden? Wird Lena mit dem Cochlea Implantat Hören und Sprechen können.“ Gleichzeitig empfahl man uns einen Kontakt zu den Kleinen Lauschern aufzunehmen. Bei Herrn Kessler, zu dieser Zeit der Vorsitzende der Kleinen Lauscher, konnten wir uns auch über den Alltag bzw. den Umgang mit einem Cochlea Implantat informieren. Die Entscheidung war gefallen! Lena wurde im Juni 2006 auf der rechten Seite und im Mai 2007 auf der linken Seite in der Uniklinik Frankfurt mit einem Cochlea Implantat versorgt. Rückblickend war dies eine richtige Entscheidung.

       

       Lena ist heute ein sprachfreudiges Kind. Sie spricht gut und verständlich. Nach dem Besuch eines Regelkindergartens mit Integrationshelferin wurde Lena in die Regelschule eingeschult. Dort haben wir für Lena eine Schulbegleiterin, da bei ihr auch körperliche Einschränkungen vorliegen. Begleitet werden wir des Weiteren von einer ambulanten Förderlehrerin von der Schule für Hörgeschädigte aus Bad Camberg.

        Heute wollen wir gerne anderen Familien bei den vielen offenen Fragen helfen, so wie uns damals geholfen wurde. Es ist wichtig sich mit Betroffenen auszutauschen und die Kleinen Lauscher bieten noch viel mehr

Anja Fischer

Mein Name ist Antje Kolwes.
Ich  bin 39 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Töchter, Laureen , 13 J. und Hannah, 6 J.
Als wir bei Hannah die Diagnose ` an Taubheit grenzend schwerhörig bekamen, brach für mich zunächst eine Welt zusammen! „Wie sollte es denn jetzt für uns weitergehen?“, waren meine ersten Gedanken.

Glücklicherweise hatten wir bereits kurze Zeit später mit den KLEINEN LAUSCHERN einen ersten Kontakt, was uns sehr weitergeholfen hat!
Hannah wurde dann mit 3 Monaten mit Hörgeräten versorgt, auch die Frühförderung lief an. Von ihren Hörgeräten profitierte sie auch anfangs, auch die ersten Worte kamen!
Mit der Zeit war uns aber klar, dass es für unsere Tochter recht schwer werden würde, in die Lautsprache zu kommen. Nach vielen Gesprächen mit der Frühförderin, Pädaudiologin und der HNO-Ärztin, entschieden wir uns im Sommer 2006 zur Implantation des 1.CI`s, da war Hannah gerade ein Jahr. Im Januar 2010 folgte dann CI Nummer 2., bis dahin hatte sie auf dieser Seite ihr Hörgerät.
Die KLEINEN LAUSCHER waren meiner Familie und mir eine große Hilfe, bei allen Entscheidungen und Fragen rund um`s Ohr! Ich bin froh, dass die KLEINEN LAUSCHER weiterhin bestehen! Seit
Ende letzten Jahres bin ich nun auch im Vorstand als Kassiererin tätig und hoffe so, ein bisschen von dem weiter-/zurückzugeben, was wir erfahren haben.

Auf eine gute Zusammenarbeit!
Antje Kolwes

Als wir nach der Geburt unserer Tochter Hannah den Befund „an Taubheit grenzend Schwerhörig“ mitgeteilt bekamen, fielen wir in das bekannte, tiefe Loch. Wenige Tage danach hatten wir den ersten Kontakt zu den„Kleinen Lauschern“. So kamen wir frühzeitig mit anderen Eltern in Kontakt und konnten von deren bisherigen Erfahrungen profitieren.
Mit 3 Monaten erhielt Hannah beidseitig Hörgeräte, von denen sie auch profitierte. Leider war es in der Folge absehbar, dass es mit den Hörgeräten nicht zum Erlernen der Lautsprache ausreichen würde und so beschlossen wir – auch auf Empfehlung unserer HNO-Ärztin, der Frühförderin und unserer Pädaudiologin, zur ersten CI Implantation im Juni 2006.
Im Januar 2010 erhielt Hannah auch auf der zweiten Seite ihr „neues Ohr“, das zweite CI.
Die „Kleinen Lauscher“ haben uns in den vergangenen Jahren viel geholfen und so war es für meine Frau und mich selbstverständlich, im Vorstand mitzuhelfen.
Ich bin froh, dass sich im Dezember 2009 auch andere bereit erklärt haben, im Vorstand mitzuarbeiten. Nur so ist es möglich, dass unser Verein weiter besteht und ich hoffe, ich kann anderen Eltern auch so helfen, wie die “Kleinen Lauscher“ uns geholfen haben.
Ich bin 43 Jahre alt und seit 12 Jahren glücklich verheiratet. Unsere zweite Tochter Laureen ist jetzt 11 Jahre alt und normalhörend. Hannah profitiert sehr von ihrer großen Schwester und es macht Spaß, beiden bei ihrer Entwicklung helfen zu können. Hannah geht seit 2 Jahren in den Regelkindergarten und das Thema Einschulung steht uns bald bevor.
Sie alle rufe ich auf, sich bei uns zu engagieren und mitzuarbeiten zum Wohle unserer Kinder.

Werden Sie Mitglied bei uns – werden Sie auch ein Teil der „Lauscher-Familie“.

        Am 15.7.2005 wurde unsere älteste Tochter Sara geboren, zu diesem   Zeitpunkt gab es in Hessen noch kein routinemäßiges Hörscreening. Saras   Entwicklung verlief die nächsten   Monate unauffällig, wobei sie insbesondere die ersten 6 Monate   sehr viel und ausdauernd schrie. Nach dem ersten halben Jahr fiel uns   immer stärker auf, dass sie auf Geräusche wenig oder gar nicht   reagierte. Dazu lautierte sie immer nur auf denselben Laut.  

         

Der erste HNO-Arzt, dem wir unsere Beobachtungen mitteilten, nahm unsere   Sorgen nicht ernst und wiegte uns in Sicherheit. Nach 6 Wochen (im Mai   2006) suchten wir einen Facharzt/Pädaudiologen auf, da wir uns sicher   waren, dass mit Saras Gehör etwas nicht stimmte. Seine Diagnose   (beidseitige Innenohrschwerhörigkeit) war für uns dennoch unfassbar, da   wir niemals mit solch einem Extrem gerechnet hatten. Noch am gleichen   Tag suchten wir einen Akustiker in unserer Nähe auf. Das war unser   Glück, denn Herr Pietschmann und sein Team (insbesondere Frau Plesa)   waren die ersten, die uns mit dieser Diagnose auffingen und Mut machten.   Sie nahmen sich viel Zeit und erwähnten die, die für uns bis dato,   unbekannte Möglichkeit eines Implantats.

Im Juli 2006 wurde die Diagnose in der Klinik für   Kommunikation in Mainz bestätigt (Hörschwelle rechts 100 dB, links bis   103 dB keine Potentiale nachweisbar).Im Zuge unseres Klinikaufenthalts   stellte sich heraus, dass Saras Hörstörung aufgrund eines genetischen   Defekts aufgetreten ist. Bei dieser Hörschwelle war für uns relativ   klar, dass wir die Möglichkeit der CI´s nutzen wollten. Im Oktober 2006   wurde Sara in der Uniklinik Frankfurt links ein CI eingesetzt, im   darauffolgenden Sommer (Juni 2007) kam das rechte Ohr dran.

Saras Hör- und Sprachentwicklung verlief so gut,   dass sie bereits ein Jahr später in sprachlicher Hinsicht nahezu   altersgemäß entwickelt war. So besuchte sie vom Sommer 2008 bis Sommer   2011 einen Regelkindergarten und seit diesem Sommer die Regelschule in   unserem Stadtteil.

Den Kontakt zu den Kleinen Lauschern bekamen wir   über unseren Akustiker und dies war sehr wichtig. Denn dadurch lernten   wir ein Kind mit CI´s kennen, dass uns Hoffnung gab, dass unsere Tochter   ebenso hören und sprechen lernen würde. Diese Hoffnung hat sich vollends   erfüllt. Nun möchte ich durch meine Mitarbeit bei den Kleinen Lauscher   unsere Erfahrungen ebenso anderen Eltern bei Bedarf zur Verfügung   stellen.

        
        Tanja Velte

Im Oktober 2006 kam unser zweiter Sohn Noah zur Welt. Schon die ersten Tag seines Lebens waren überschattet von der Angst um seine Gesundheit. Man verlegte ihn auf die Säuglingsintensivstation um abzuklären, ob es bei ihm eine Verbindung zwischen Luft- und Speiseröhre gäbe. Doch nach einigen Untersuchungen stellte sich heraus, dass dem nicht so ist. Er wurde noch ein bisschen aufgepäppelt und nach zehn Tagen durften wir die Klinik endlich verlassen. Beim nächsten Kinderarztbesuch sollten wir allerdings den OAE-Test nochmals wiederholen lassen, da er in der Geburtsklinik negativ ausgefallen war. Man beruhigte uns allerdings, denn dies sei wohl öfter der Fall. Leider fiel auch die Wiederholung des OAE-Tests negativ aus. Nun standen weitere Untersuchungen in der Klinik für Kommunikationsstörungen in Mainz an, welche drei Tage vor Weihnachten die Diagnose „mittel- bis hochgradige Hörstörung“ hervorbrachte. Mit vier Monaten bekam Noah Hörgeräte verordnet, welche ihm aber keinen Nutzen brachten. Sein Hörgewinn durch die Hörgeräte war nicht ausreichend um Sprache zu erlernen. Schon recht früh haben wir uns mit der CI-Operation befasst. Der achtzehnjährige Sohn einer befreundeten Familie trug bereits seit neun Jahren ein Cochlea- Implantat und profitierte davon sehr. Durch diesen Kontakt wurde uns die Entscheidung für ein CI um einiges erleichtert. So fieberten wir auf Noahs ersten OP-Termin Ende August 2007 förmlich entgegen. Er bekam das damals noch recht neue Sonata Implantat mit dem Opus 2 Sprachpozessor der Firma MED EL. Da wir schon schnell Hörreaktionen und vermehrtes Lautieren bei Noah feststellen konnten, vereinbarten wir für Januar 2008 die zweite CI-OP in Mainz. Auch diesmal lief alles glatt und Noah machte weitere Fortschritte.  

Mittlerweile ist Noah schon fast vier Jahre alt und entwickelt sich prima. Seine Aussprache ist deutlich und sein Wortschatz wächst von Tag zu Tag. Er besucht einen Regelkindergarten und kommt dort gut zurecht.

Durch die Arbeit im Verein „Kleine Lauscher“ möchte ich anderen betroffenen Familien zur Seite stehen. Ich möchte das zurückgeben, was meine Frau Sonja und ich damals in der Entscheidungsfindung und auf unserem bisherigen Weg mit CI-Kind von anderen Lauscherfamilien erfahren haben.
Sehr gerne stehe ich als Ansprechpartner zur Verfügung. Sie dürfen sich jederzeit bei mir melden:

       Im April 2005 wurden unsere Zwillinge Timon und Elric geboren, ca. zwei Jahre nach Janis – unserem Großen. Janis und Timon sind hörend und quasseln ohne Ende.

Elric – der Kleinere von beiden Zwillingen – wurde in seinen ersten drei Lebensmonaten mehrmals operiert, doch danach schien zunächst alles in Ordnung zu sein. Er war quicklebendig und fröhlich. Mit 9 Monaten kam der erste Verdacht auf, dass er nicht optimal hört. Also gab es zunächst Paukenröhrchen. Erst Wochen später konnte mit Erfolg eine BERA gemacht werden. Die Diagnose: Schwerhörig, aber er kann mit Hörgeräten in die Sprache kommen. Im Juli 2006 bekam er seine ersten Hörgeräte und akzeptierte sie von Anfang an sehr gut. Schon im Herbst kam sein erstes Wort – und ging wieder. Stärkere Hörgeräte sollten helfen. Im Januar 2008 kam wieder ein neues Wort – und ging wieder. Na ja, bei Janis war es ähnlich. Aber als nach weiteren 4 Monaten sprachlich keine Fortschritte zu erkennen waren, begannen wir, uns mit Cochlear Implantaten auseinander zu setzen. Im Juli 2008 wandten wir uns an die Uniklinik Mainz, wo nochmals eine BERA gemacht wurde. Ergebnis: an Taubheit grenzend schwerhörig mit einer Verschlechterung von mehr als 30 dB. Diagnose: Fortschreitende Schwerhörigkeit, das gibt es nur sehr selten. Im Dezember 2008 wurde Elrics erstes CI eingeschaltet – er war inzwischen 2 Jahre und 8 Monate alt. Sein 2tes CI bekam er dann im Juni 2009. Insgesamt macht er langsame, aber stetige Fortschritte. Elric hört selbst leise Geräusche, imitiert sie, kennt und kann schon sehr viele Wörter und die ersten Sätze kommen. Es fällt ihm schwerer als den früh implantierten Kindern und es bereitet ihm Mühe, sprechen und zuhören zu lernen. Aber Elric ist eine Kämpfernatur und gemeinsam werden wir es schaffen, dass er gut sprechen und seinen Weg finden wird.

Während der gesamten Zeit bekamen wir in jeder Hinsicht Unterstützung von Anja Kutrowatz, als Früh- und Einzelförderin, zum einen mit Informationen und Tipps, aber auch mit aufmunternden und tröstenden Worten. Diese Unterstützung will ich auch anderen betroffenen Eltern geben, denn es gibt immer Situationen, in denen man wieder neue Perspektiven und den Austausch mit anderen braucht.

       
       Norbert Flassak